Svårt sjuka barn och barn som drabbas av närståendes sjukdom

Ansvar och samverkan

Kommunen har ansvar för omsorg och hälso- och sjukvård för personer i alla åldrar. Det kan även innebära vård och omsorg i livets slut för barn och ungdomar. Barn och ungdomar i livets slut vårdas ofta inlagda på barnkliniken, men kan också välja att vistas sin sista tid i hemmet. Barn och ungdomar möter vi även som närstående.

Det finns en typ av lasarettsansluten hemsjukvård vilket innebär att man från barnkliniken åker hem till vårdtagaren för att möjliggöra hemmavistelse för barnet. Om insatserna är mer omfattande så sker de ofta i samarbete mellan barnkliniken och den kommunala hemsjukvården. Barnkliniken ansvarar för läkarinsatser och specialistkunskaper. Kommunen ansvarar för insatser av sjuksköterska och baspersonal.

För att kunna verkställa vård av sjuka barn är det viktigt att hemsjukvården involveras i ett så tidigt skede av vården som möjligt. En tidig vårdplanering skapar en kontakt med barn och föräldrar vilket framförallt underlättar för familjen att konkret veta vilken/vilka som kan ge vård i hemmet från kommunens sida. 

Det är viktigt att ha ett gott och nära samarbete med barnkliniken för att möta behov, samt bygga upp kunskap och erfarenhet.

Två faktorer som är speciella för vården av sjuka barn är åldersfaktorn och närstående/föräldradelen, där föräldrarna ofta står för den största delen av omvårdnaden och i många frågor talar för barnen.

Åldersfaktorn

(Översikten är hämtad ur en intervju med barnpsykolog Kati Falk verksam på Lunds universitetssjukhus).

Det är av betydelse vilken ålder barnet befinner sig, de olika åldrarna delas upp i följande grupper.

Spädbarn

Modern forskning visar att det nyfödda barnet är mycket utvecklat när det gäller känslolivet, vilket betyder att det är oerhört lyhört för skiftningar i stämningsläget hos föräldrarna. Det går inte att dölja djup förtvivlan och oro för babyn, den känner av att tryggheten i vardagslivet skakas om. Det är inte ovanligt att spädbarn reagerar genom att bli skrikiga och/eller inte vilja äta.

Trots att ett spädbarn inte intellektuellt kan förstå, kan man hjälpa det för en känslomässig förståelse.

• Håll barnet i famnen och berätta om de känslor, som kommer upp. Låt barnet vara med och inte utlämnat. Den känner av kroppsspråket och tonläge när du talar.
• Ordna så att det finns någon nära vuxen som verkligen orkar finnas till för barnet, det kan var far- eller morföräldrar, släkting eller nära bekanta som familjen känner sig trygga med.

Förskoleåldern

I 2-6 årsåldern får barnet ett verbalt språk. Barnet försöker pussla ihop sin bild av verkligheten. Detta sker med lekens och fantasins hjälp. Uppfattningen om verkligheten är begränsad. De har ofta egna förklaringsmodeller om hur allt hänger ihop, till exempel sjukdomar.

Tidsuppfattning är här och nu. Magiskt tänkande är ett uttryck som beskriver deras bild av att de är jordens centrum och uppfattar världen ur detta perspektiv.

Föräldrarna är den trygga basen i förskolebarnets liv. Döden uppfattas inte alltid som något att vara rädd för. De kan ha uppfattningen att den som dör befinner sig på någon annan plats och kan i och med det vänta på att en död person ska komma tillbaka.

• Berätta på ett förenklat sätt, utan för många detaljer. Invänta barnets frågor och ge uppriktiga svar som gäller här och nu och inte för långt fram i tiden.
• Förskolebarn tror inte på slumpen utan de tror på att det finns en avsikt med det som sker. Därför är det viktigt att förtydliga att det inte är någons fel vare sig föräldrar eller barn att sjukdomen kom.

Låg och mellanstadieåldern

Språket och intellektet utvecklas ytterligare och kommer till en ny nivå där intresset ofta ökar för den konkreta verkligheten. Barnet söker fakta och vill veta orsak och verkan. Tidsuppfattningen mognar och man har lättare för att föreställa sig morgondagen och inte bara nuet.

Den sociala förmågan utvecklas och kompisarnas betydelse ökar. Att skapa ordning och reda i tillvaron ökar. Barnet funderar mycket över rätt och fel. Sjukdomar kan uppfattas som ett straff för att man inte följt reglerna. Eftersom de jämför sig mer och mer med andra kan 7-12-åringar uppleva det som mycket orättvist att någon fått, till exmepel en svår sjukdom. Successivt ökar förståelsen för att döden är definitiv.

• Barn i denna åldersgrupp vill ha och kan förstå konkreta förklaringar av till exempel cancersjukdomar och vad som händer i kroppen. Använd bilder från häften eller böcker för att visa på var sjukdomen sitter
• Förklara även att det inte ”smittar” och att sannolikheten att någon annan i familjen drabbas är låg. Deras riskmedvetande ökar i denna ålder. Därför bör denna information upprepas ofta på grund av att rädslan för att andra i omgivningen ska drabbas.

Tonåren

Trettonåringen kan fortfarande ha kvar mycket av de yngre skolbarnens sätt att se saker och ting men gradvis blir tänkesätt och verklighetsuppfattningen allt mer ”vuxet”. Tonåringen förstår innebörden av att ha en livshotande sjukdom.

Att någon blir allvarligt sjuk kan vara mycket svårt att ta till sig i dessa år när den egna kroppen är så viktig. Detta visar med all tänkvärd tydlighet att ingen är osårbar, vilket kan öka rädslan för att ta del av vad livet kan erbjuda i både faror och glädjeämnen.

Under denna tid sker ofta en frigörelseprocess från föräldrarna som kan försvåras i samband med sjukdomen. Påfrestningen kan ibland leda till skolsvårigheter, problem med kompisarna, sömnsvårigheter, ätproblem, magont, huvudvärk och depressioner.

• Informera tonåringen om sjukdomen och hur den utvecklas. Visa att det alltid är tillåtet att fråga eller prata om sina tankar och känslor.
• Tvinga inte fram besked/information utan berätta när tonåringen är förberedd.
• Respektera i största möjliga mån tonåringens integritet. Ibland behöver de tid för att reflektera på egen hand eller med sina kompisar.

Närstående/föräldrar till svårt sjuka barn

Som förälder är det svårt acceptera att ens eget barn är allvarligt sjuk. Det är ett oerhört stort trauma för familjen att deras barn insjuknat i en svår sjukdom och att de kanske inte överlever.

Vid vård av sjuka barn ställs föräldrarna inför mycket svåra beslut eftersom de är företrädare och ska ta beslut för sina barn som man inte till fullo kan veta konsekvensen av.

Det är av yttersta vikt att det sker ett bra samarbete mellan vårdgivarna för att förhållningssättet skall vara konsekvent och att vi signalerar liktydigt. Den tidiga vårdplaneringen underlättar för samtliga inblandande.
 
Under vistelsen i hemmet är det kommunens personal som ger stöd och hjälp åt föräldrarna i ett nära samarbete med slutenvården.  

Barn som närstående

En förälders svåra sjukdom och för tidiga död är bland det mest traumatiska som kan drabba ett barn och det kan få konsekvenser för barnets psykiska hälsa på kort och lång sikt, utöver det som kan betecknas sm en normal kris - eller sorgereaktion.

Om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada eller oväntat avlider ska barnets behov av information, råd och stöd särskilt beaktas. Det samma gäller om den vuxne lider av en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning.

Behov av information

Barn har behov av information om:

• sjukdomen (prognos, orsak, vård och behandling)
• hur sjukdomen kan komma att påverka barnet och föräldrarna både före och efter dödsfallet (tankar, känslor och rent praktiskt)
• till vem barnet vid behov kan vända sig med frågor och tankar

Föräldrar och närstående kan behöva stöd och avlastning i att möta barnens behov av information, råd och stöd.

Läs mer i nationellt vårdprogram för palliativ vård.